病人家屬在醫院病房 程盟超/攝 圖片來源：中國青年報

當針頭扎進皮膚，第一滴干細胞輸進身體，白血病病人的賭局開始了。

賭注是一條命：超大劑量的放化療已殺光異常的造血干細胞，順便撕裂了免疫系統。漫長的排異迎接新細胞的增殖。口唇潰爛;蛻皮，嚴重時血肉模糊;胸悶氣急，甚至窒息;骨間不分晝夜酸麻地疼....。。

類似的賭局每天在河北燕郊的陸道培醫院上演。這家民營血液病專科醫院，近80%的白血病病人是公立醫院不再接收的疑難危重病人。

賭局將持續5年。數千人分布在醫院和附近小區，維持著小圈子。

據國家衛健委數據，當前中國兒童白血病每年在治4.5萬人，治愈率超過80%。但家庭貧困、基層診療不及時等因素阻礙實際療效。一旦復發，則更加棘手。白血病專家、中國工程院院士陳賽娟透露，白血病中，淋系治愈率已達80%，但髓系的5年生存率仍不足30%。

1

河南人井航今年2月來到距離北京市區30公里的燕郊。他的兒子2017年患上白血病，在上海的大醫院治了一年。一年后，病情復發。已經被孩子喚作“爺爺”的主治醫生嘆氣說，按職責，他應勸說繼續治療，但從情感上，最后幾個月，還是帶孩子出去轉轉，別遭罪了。

幾家大醫院都不再收井航的孩子。只有燕郊的陸道培醫院接收，但治療費用要80萬元。

井航是開貨車的，在上海已欠下十幾萬元。孩子的爺爺說，我一輩子都沒見過80萬元，拉回來吧。夜里，孩子睡著了，井航兩口子坐在床邊啜泣。妻子猛地抬頭，“咱跳樓吧!”

第二天，7歲的孩子問井航，爸爸，咱啥時候再去醫院?不是一周去一次嗎?

“用臉換錢，拿錢換命。”井航回老家請親友吃飯，吃到一半跪下要錢。老岳父家里一共2200元積蓄，拿出2000元;腦梗的伯父是五保戶，生活幾乎無法自理，身家就5000元，全部拿給井航，他接了。今年春節前，他湊到了7萬多元。

年關將至，他開著公司的廂式貨車，妻兒睡在貨箱，從河南往燕郊趕。那天霧很大，高速路封路了。陸道培醫院的醫生電話警告，孩子的病再拖，他們也不敢收了，井航不能去服務區停車。車廂里的礦泉水結了冰，他的腿凍麻了。幾乎看不見路，他一面開車一面哭。

在燕郊，他開網絡募捐，用各種借貸App，又借了高利貸，把孩子送進移植倉。比醫生規劃的最佳日期晚了一個月，可孩子還算幸運，有的小朋友移植完爛臉、爛喉嚨、胰腺炎、膀胱炎，他都沒有。

讓井航絕望的是錢。手機被提醒還款的彈窗占滿。孩子白細胞只恢復到標準值的三分之一，因為沒錢，4月中旬，孩子被從移植倉提前抬了出來。出倉后每天用藥要四五千元，主治醫生絞盡腦汁，控制藥量，將進口藥換成國產藥，省到每天2000多元。

“這么用藥，孩子很痛苦。”井航說。孩子之前和他說，只要能陪爸爸媽媽，吃100次苦都愿意。

移植手術數月后的排異將是致命的一關。熬過這關還要幾十萬元。井航尚不知道錢從何來。他祈禱孩子身上發生奇跡。

蔣軍省及其兒子 程盟超/攝 圖片來源：中國青年報

2

陸道培醫院聚滿了像井航一樣在絕望中尋找希望的家庭。比如湖南郴州的陳秋香，兒子今年14歲，在家化療了一年半，去年復發了。來到陸道培醫院，她賣了房，籌過好多次款，還欠了十幾萬元。兒子偶爾嚷嚷這里太貴，回去，不治了。

剛診斷出病時，家里也只有10萬元存款，丈夫對孩子的病情不吭聲，陳秋香用蘋果砸他，丈夫想還手，她舉起手里的水果刀，說要先捅死他，然后自殺。現在孩子在陸道培醫院需要移植，25萬元保底押金還差七八萬元，一旦排異可能是無底洞。兩口子也不再吵架了。

陳秋香說到這里會少見地笑，說前方的路看不清，那就索性不想。她說這里的家庭，沒誰有十足的把握，“都是在賭。”

病人中誰家真窮不難分辨。有時看到受捐的人在飯店吃喝，其他病友會不屑地啐一口。大部分家庭來這幾個月、幾年，除了給病人，沒買過新衣服。也有父母給得病的孩子每天燉魚，自己每月用豬皮煮菜葉嘗點肉味。

蔣軍省一家蝸居在一間月租600元的公寓里，藥和被褥堆得到處是。公寓在城中村，近乎于燕郊最便宜的住所。孩子怕感染，老婆晚上護著孩子靠墻睡，他睡在床外沿。他們的孩子也被建議移植，可家里實在窮，只能保守治療。蔣軍省說，我孩子很特別，可能不需要移植。

另一種特別的家庭是花了幾百萬元仍未康復的。東北的打工男人白楊，3年來為孩子的病花了近200萬元。他只有15萬元積蓄，借了30萬元，25萬元報了銷，另外100多萬元靠資助和募捐，奇跡般一次次度過。他說，倘若3年前就知道要花這么多錢，可能直接沒了勇氣。不敢想的是，他的兒子至今仍未康復。如今，他已籌不到錢過下一個坎了。

在陸道培醫院工作15年，現在是護士長的李云霞說，很多病人家庭帶著兩三萬元積蓄殺到燕郊，她佩服他們的勇氣。一位家長稱，不傾家蕩產治病等于殺了孩子，這輩子閉上眼都是孩子，自己也沒法活了。

李云霞見過太多情況尚可的病例，因為確實沒錢，耽誤治療，最后人沒了;也有人放棄了好幾個月，又不甘心地來問還有沒有救。答案常常令人絕望。

病人家庭無助時會求助外界。井航、陳秋香、白楊、蔣軍省，都找到了名叫韓輝峰的當地人。

韓輝峰今年60歲，愛好喝酒、抽煙、吃肉。他的暴脾氣聞名當地，卻996，去一間十幾平方米的辦公室“上班”。2018年，幾百號病人家屬走進這間煙味撲鼻的房間，求“韓哥”幫忙找錢。有人進門就跪下，大多人會哭。

2015年，韓輝峰剛滿1歲的小女兒被診斷為白血病。韓輝峰自稱從不求人，在醫院第一次感到無奈。

為女兒治病，韓輝峰自稱花了200多萬元，當時周轉不及，發起網絡籌款，朋友都轉發，善款漲啊漲，最后籌到幾十萬元。他感動又羞愧，畢竟“本身不差錢”。韓輝峰后來想，自己女兒欠了別人的“福報”，他應該還回去。

韓輝峰指導病人家屬如何籌款 程盟超/攝 圖片來源：中國青年報

3

2015年那會兒，韓輝峰還對白血病一無所知。給女兒化療了一個療程，醫生說效果不錯，他以為這就好了。出院后再沒回來。

幾個月后，女兒復發。四肢細得像枝丫，肚子越來越大。每天不吃飯，只喝水，不停呻吟，好似隨時會一口嗆死。韓輝峰急了，去醫院喊，誰給看病就給誰跪下。可這種復發病例，很多醫院不肯收。

韓輝峰掛了專家號，女兒進了診室，他就堵住門，對外大聲嚷，不許再進。他對醫生吼，女兒不被收治，診室就開不了張。醫生還是不應，韓輝峰把喝空的礦泉水瓶砸到醫生身上。結果醫生也急了，說孩子病急，我今天收了你女兒，明天就可能來收尸。他指著醫生說，女兒死了，一定殺了你。

最后，女兒住院，得到恢復，韓輝峰去給醫生賠罪。他說，那時“就像神經病”。

病人的家屬都承受著精神上的煎熬，折磨往往漫長。白血病人抵抗力差，任何感染都可能致命。即使治療順利，1年，3年，5年，白血病仍可能復發。病人家庭仿佛走在鋼絲上。

曾在深圳經商的陸揚，2016年就把孩子送進了移植倉。他花了200萬元，用上了頂尖的藥和設備。可孩子在倉里腸道排異，先是腹瀉，然后拉出血塊，最后是腸粘膜。即使用上嗎啡，陸揚還是透過監控屏看著，孩子疼得用頭一直撞移植倉的鐵床。

孩子撐過了排異，直到2018年復發，惡性細胞再現。二次移植成功的希望渺茫，陸揚把深圳的房子賣掉，積蓄也快花光了。

白楊在燕郊的出租房，大部分房間亂糟糟的，只有兒子的房間干凈，里面擺著3700元的空氣凈化器，是全家最昂貴的家電。屋里一度擺滿消毒片，每天擦好幾次。剛移植完那會兒，兒子吃了個火龍果，上吐下瀉。白楊半夜打電話給醫生，醫生也慌了，“他要是明早還吐，立刻來住院!”

李云霞印象里有一對父子，兩人在一間房睡覺。清晨6點，5歲的孩子餓了，去廚房翻了幾顆腰果吃，父親聽到聲音驚醒，跑到廚房門口，腰果剛咽進肚，父親急得跺腳哭。后來，孩子果然得了腸胃炎，花了60萬元把病壓下來。

一些病人家屬間流傳的故事更加驚悚。一個男孩，手術后吃了只不太干凈的烤鴨，很快死了;另一位小朋友，去了趟菜市場，沒戴口罩，兩天后沒了。

菜必須少油，蔥姜蒜辣是禁忌，陳秋香的兒子總說飯難吃，和做飯的父親吵架。晚上11點，孩子不肯關手機睡覺，陳秋香急了，說你這是自尋死路。孩子回：死就死了!

可真聽到大人們議論，誰誰家的娃死了，孩子又沉默，或者跑到床上，用被子把頭捂起來。

蔣軍省的孩子才1歲多，不會說話，上完化療藥，每晚咿咿呀呀地叫，隔壁床的病人提醒，讓他們小聲點。后來隔壁床也用上了這藥，晚上疼得哭，說像無數只螞蟻鉆進肉里。

蔣軍省說：“到底多痛苦，不得這病不會知道。”

4

韓輝峰自稱現在主要做公益——幫人在互聯網平臺籌款。2015年，他自己學會了操作，又幫別人，漸漸有了名氣。他是本地人，基金會和網絡平臺都找他，設辦事點。

韓輝峰高中學歷，但對籌款有自己的訣竅。頁面上要登的照片，有的農民家庭特老實，專門請照相館，在醫院的樹下努力和孩子一起擠出笑臉。韓輝峰看了就罵，“你他媽這是在游樂場呢?不準笑!不準笑!”

畫質不一定清晰，但一定要慘。“其實真能撐到陸道培醫院的家庭，眼淚反倒都流干了。”那是真慘。韓輝峰皺著眉頭，“可網友就要看眼淚這些。”他去給人拍照，就和家屬說，你眼角上有東西。對方下意識拿手擦，他抓拍下來，看起來像哭。

陪護大多無聊。醫院陪床、回家做飯、募捐籌款，三點一線。病人隨時可能出事，陪護要求高，身邊離不了人，兼職打工基本不能。可這些故事無法打動網友，韓輝峰不避諱“策劃”，讓他們跪在路邊，吃剩菜剩飯，采路邊的野菜，半夜去垃圾桶收廢品。

這不是騙人嗎?韓輝峰笑了，“騙人?我這才叫真實!”找到他的大多是老實巴交的農民，“我現在喊一聲，說跳樓摔死，給他孩子捐50萬元。樓頂要排隊。”

籌款越來越難，很多老病友都有體會。陸揚記得，2015年那會兒，基金會的錢還“用不完”。以前配捐，每次投1萬元進去，很多基金和企業跟投，很快能籌到5萬元。現在很多病友，資源挖盡了，好一點累積籌20多萬元，大多就兩三萬元。相比幾十上百萬元的醫療開銷，無異杯水車薪。

韓輝峰總結，現在用網絡渠道求助的人越來越多，注意力分散了;“羅爾事件”等幾次輿情挫傷了愛心人士的積極性。他現在每月還能籌到一二百萬元，但分散到上百人次頭上，也沒多少錢。

陸道培醫院的工作人員說，他們經常接到愛心人士的電話，確認求助者是否真困難。韓輝峰也時常來打聽，一家人要是醫院賬戶的錢還多，每次交款都不猶豫，一筆繳清。這樣的家庭就先不幫。

越是條件好的人家，人脈廣、籌款快，悖論近乎無解。蔣軍省家隔壁床是位老師。那家人不算窮，還是發起了目標70萬元的籌款，籌到了27萬元，覺得太少，說還要再籌。“我就覺得好羨慕。要是我有這些錢，能救孩子的命了。”

“人的命不等價。”做了幾年公益，韓輝峰就這感覺。他幫孩子籌款，尤其是幼兒，時不時募到幾萬、十幾萬元。如果是中年人，基本就幾千元。他現在最心疼大學生，尤其是名校，成績優異，“都是國家棟梁”;再就是小孩子，“人生下來，啥都還沒體驗過”;至于中老年病人找來，韓輝峰一般婉拒，“我也真挺忙，也知道籌不到幾個錢。他們自己有兒女.....。。”

陸道培醫院有官方合作的基金，據病友們說，主要資助治愈率高的新發病例。陸揚說，不少白血病的專項基金，漸漸都關停了，或者改去資助其他大病。他的理解是，公益機構也要品牌成績，比如救治其他癌癥，二三十萬元投進去，一人是死是活基本確定。可白血病100萬元砸進去，病人仍是前途未卜。同樣拿錢救命，救1人和救5人，社會資源有限，“也是理性的選擇。”

如今的網絡籌款平臺，像韓輝峰這樣的介紹人，每單能從平臺處領取100~200元的勞務費，個別病人家屬在燕郊以此為生，催生了一門“募捐志愿者”的行當。韓輝峰覺得，這也算合理，但自己堅持不拿錢，“拿就變了味，不能算公益”。

直到有一天，他發現有些工作人員干脆開后門，延長鏈接在平臺首頁的停留時間，多募的錢和病人家庭對半分。怒不可遏的韓輝峰找到公司領導，說自己寫了一篇文章，叫“披著羊皮的狼”，打算傳播出去，把對方搞得臉紅。后來，這項措施被叫停。每個家庭也只能上一次平臺首頁了。

十幾萬、幾萬、幾千元，一次次籌款下來，幾乎每一戶病人家庭都走著相似的軌跡。找親友借款也是一樣。陳秋香之前做微商，朋友圈有2000多人。她第一次群發求助的信息，幾十人轉來了錢。第二次，她再群發，紅色的感嘆號一個個跳出來，滿屏都是，她的手也抖起來。1000多人已刪掉了她。

這里的人，有人被兄弟拉黑了，有人回老家被人躲著走。偶爾撞到熟人，還沒等開口，對面先問，啥時候還錢。剛來的家屬，每天都轉發籌款鏈接，朋友圈密密麻麻。待上一兩年，朋友圈干干凈凈。

一位在燕郊堅持了多年的母親，朋友圈只有一張圖，是母親在醫院門口給幼兒下跪，上書大字：媽媽無能，對不起你。

“不發了，都沒用了。”她說。

2018年，哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍接受界面新聞采訪時稱，兒童白血病80%可治，并不等于我國80%的白血病患兒都能得到治愈。他說，自己40年來接觸1.8萬名白血病患者，只有1500人被治愈，比例不足10%。這并非技術不足，絕大多數病人因貧窮放棄治療，進而死亡。

4月13日這天，湖南女人歐陽純娥來找韓輝峰，他們認識很久了。她的兒子在大學學自動化，拿過國家級獎項，大三時白血病發作，欠了60萬元，治療也因復發宣告失敗，基本放棄。如今，他們租住在醫院附近的民房，孩子看藥典、網絡搜索，自己配中藥吃。可她連一個月1500元的房租都交不起了。

韓輝峰還有最后一招。他認識一些“推廣公司”，手里有企業的配捐資源，或是網絡推手，把籌款鏈接擴散出去，一般交上2.3萬元和認證材料，半月后返回3萬元，或是交1.5萬元返1.8萬元。

可有些家庭，像歐陽純娥家，情況實在沒“亮點”，“推廣公司”都不愿做了。

正在醫院病房午休的小患者 程盟超/攝 圖片來源：中國青年報

5

韓輝峰時常喊病人家屬吃飯，人家都哭喪著臉，他就使勁勸酒，讓他們放松。可他也漸漸發現，這些人中午喝上，下午酒醒了，又唉聲嘆氣。

老韓自己有時也高興不起來。他喜歡認干兒子，歐陽純娥的孩子就是之一。恢復好那會兒，孩子和他說，“爸爸，我要報答你。”老韓大喜過望，說只要病好了，把女兒嫁給他。后來小伙子復發，掉了一身皮，嘴巴爛了，鼻子直流血，人癱在床上。韓輝峰再去為籌款拍照，人家把頭朝墻，不想露臉。

韓輝峰辦公座位的正后方掛著面錦旗，是某干兒子一家去年送的。那孩子才6歲，看著恢復得不錯。去醫院復查，臨去前還和韓輝峰擁抱，結果說要住院輸兩天液，扎上針，沒多久死了。

“有時我給人籌款，隔兩天要補個手印，去找，說人沒了。”

一位家屬說，醫生基本是坦誠的，會告訴你病有幾成把握，要花多少錢。如果經濟條件不好，會暗示不要硬扛。

陸道培醫院的病房平時靜悄悄，電梯里貼著提示——請不要討論病情。陸道培醫院的一位工作人員說，病看到這一步，就像被追兵逼到絕路的戰士跳崖，三個掛在樹枝上，活了;另兩個犧牲了。必須和病人家屬交代清楚。

陸揚的孩子也復發了。醫生鼓勵他，說同一時期那一亞型的孩子，就你家孩子還活著。陸揚聽了，高興不起來，只感到前所未有的孤獨。

醫院里總有殘酷的場面。一位病人家屬親眼見著，一個孩子還在急性排異期，確實沒錢了，必須出院。最后用救護車拉回南方老家的幾萬元錢，都是燕郊的病友們湊的。

曾有陸道培醫院的醫生，大年初一凌晨接到病人家屬的電話，那家人的孩子在過去一年沒了。對方說，就想和醫生嘮嘮，他想起他的孩子。醫生就舉著手機，和他聊了一小時。

也有科室為欠了20多萬元的病人擔保，又免掉了兩三萬元的醫護勞務。可病人家庭最后連藥費都還不起，還是要律師出面。

目前，白血病已被國家納入大病保險范圍，規定報銷比例在70%左右。但對于這群長期徘徊于醫院的家庭而言，病程越久，病情越復雜，報銷清單越難覆蓋實際花銷。很多病人家屬發現，實際報銷的政策，每個省，每個市甚至隔壁縣，可能都不同——富裕的地區往往好些，經濟相對落后的省市則“捉襟見肘”。

馬軍曾告訴界面新聞，在東北三省，城鎮和農村兒童白血病的實際報銷比例只有30%~50%;有些上級定了70%的報銷比例，但縣區執行不下去，自稱沒錢。另有血液科醫生透露，一些地區的兒童白血病只報銷化療藥物，另占冶療用藥八成的非化療藥及進口藥，仍以自費為主。

護士長李云霞經常往病友群轉發康復案例，有些5年、10年回來復查的病友，她也招呼新病人去交流。她說不僅給病人信心，也為自己打氣。

李云霞曾被病人揪過衣領，還有打了藥的病人精神不穩定，一腳把護士踹飛。更令她難過的，往往是朝夕相處半年、一年的病人沒了，就好像走了一個朋友，病人家屬也變得冷漠。“心情被病區的情況左右。病人恢復得好，心情就好;某段時間走的人多了，就會問自己，我努力是為了什么?”

一個病人感染或排異死了，李云霞總忍不住想，是不是自己哪一點沒有做好，哪一項沒有囑咐到家屬。醫院的一名員工說，自己工作的前幾年，晚上必須聽郭德綱的相聲，不然睡不著。

6

2017年年底，陸道培醫院發生了一起大案。一名叫劉建的男子，以“配捐”的名義卷走了100多個白血病家庭上千萬元。

此人之前長期在燕郊從事公益，很多受害者由病友或醫生介紹。事后，陸道培醫院發出聲明，稱會繼續醫治受騙患者。

“這地方，有好人，也有畜生。”韓輝峰說。

4月，白楊接到相熟的武漢病友的電話，那是位大學畢業、工作不久的年輕人。電話那邊哭著說，他原本做完移植，還算順利。可妻子帶著報銷款消失了。那是他僅剩的錢。現在他開始肺排異，呼吸一天比一天難，也不敢和父母說，可能要死了。

很多人不理解白血病家庭的窘境。陳秋香兒子的老師屢次在班級群組織募捐。后來有家長在群里評論：有能力時不好好賺錢，遇到困難只能伸手求救。可以一次兩次，還能三次四次嗎?

“她哪里懂我們?”陳秋香如今看著這條留言，還是委屈得想哭。

在醫院15年，李云霞見識了各種各樣的人：有弟弟生病了，長兄如父，掏醫藥費、捐骨髓、撫養侄子;也有一家幾個兄弟姐妹，給親兄弟捐骨髓，居然要幾十萬元的營養費。

7

不少病人家屬說，如今最親密的人是病友們。“同一場災難里的人，更容易理解。”白楊最早帶孩子在天津看病，療效不好要募款，兩層樓的病友都往他衣服兜里塞錢;陸揚的孩子剛確診，兩口子都懵了，站在醫院走廊哭。3個病人家屬立刻圍上來，告訴他們別怕，然后一頓科普。陸揚聽完真沒那么慌了。后來遇到醫院門診出來，失魂落魄的人，他也主動招呼。

在陸道培醫院，老病友為新病友送米面糧油，給個落腳的地方睡覺做飯，甚至某家人富余其他人急需的珍貴藥，都拿出來共享。人們把病友群、老鄉群，命名成“開心1群”“開心2群”。

李云霞帶頭組建了6個病友群，主要分享護理經驗。但她最得意的是小病號康復群。這群孩子在醫院大多叛逆，和父母撒氣，整天問何時能回家，平時沉默著玩手機。小病友群里是另一副樣子：他們聊動漫、明星、美食，做游戲、唱歌，400多人的群，一天刷幾千條信息。每每到夜里11點，李云霞出來主持：睡覺了，不準玩了!

幾個大孩子移植了三四年，恢復得相對好，成了這群孩子的籃球教練。也有公益組織專門為這群孩子辦了學習的教室。

一年、兩年甚至更長，很多家庭長期生活在醫院周圍。有些家庭的病人好了或沒了，也都不再返鄉，留在燕郊打工或做公益。

曾有女人問男人，咱好幾年沒回家了。男人答：家里房子也賣了，欠了一堆債，咱哪兒還有家?

陪孩子看病久了，與社會脫節是必然結果。陸揚之前做液晶屏生意，陪孩子來了北方，生意伙伴再來問，他手邊總沒貨，幾次下來就沒人再打電話。往日的朋友對白血病不夠了解，試著聊天，可總問到讓他惱火的問題，他不想再聊，交情漸漸也淡了。

更有些經商的家庭，被合作伙伴得知患了白血病，干脆連欠賬都不還，“人家覺得你家垮了，不會再來往，就這么現實。”

很多滯留在燕郊的家庭有著相似的理由：外人不懂自己的痛。陳秋香帶著孩子回老家，街上的人們都盯著他的光腦袋，孩子問：媽媽，我是不是像怪物。他想和過去的朋友玩，人家父母不讓：小心，他會傳染!

“我們都在等一個結果，可又不敢想結果是什么。”井航的孩子5歲開始發病，至今沒讀過書。還有孩子已經退學四五年。因為化療，這些孩子長大后可能無法生育，身高也偏矮。井航說，孩子考學、婚姻，早都是遙遠的奢望，能平安地多活20年，看看世界的樣子，陪陪父母，他就知足了。

歐陽純娥的孩子如今已放棄治療8個月，捱過了醫生斷言的大限，排異后還有了好轉的跡象。他們家再沒錢去醫院，孩子自己上網，配藥、查食譜，用牛肉、魚肉和蛋白粉對抗營養不良。他卸載了所有社交軟件，把自己鎖在臥室，卻又和歐陽純娥說，自己當年的舍友都戀愛、工作了。他想自殺，可是不甘心。

蔣軍省的孩子化療前，本會叫“爸爸媽媽”。上藥之后失去了語言能力。他一度擔心孩子的智力受到影響。后來想開了，覺得無所謂。他只希望孩子能夠長大、懂事。

“不然他可能到死都以為，人生就該這么痛苦。” 蔣軍省說。

8

絕大多數看病家庭將在陸道培醫院走到終點。他們中的一些人恢復了。醫院不乏已康復10多年的案例。他們成了軍人、警察、工程師、留學生。移植后第五年的“大查”是“臨床治愈”的門檻，很多人熬過這一關，摟著主治醫生的脖子轉圈。

韓輝峰的小女兒已看起來和正常孩子無異。她恢復得很好，因為喜歡吃肉而格外壯實。女孩的胸前仍插著打化療藥的金屬導管，如果一切順利，上學前一年就能摘掉了。

韓輝峰稱，過去一年多，為病友捐的、花的、借出去要不回的，累計有40多萬元，超出了當年籌得的錢。很多借款連借條都沒打，可他心情舒暢。他喜歡和女兒視頻，讓孩子在那頭喊“爸爸”，展示給這邊的病人家屬們看。

看到這一幕的大多數人，親人還躺在醫院或出租屋的床上，等待著命運的審判。一些人失敗了，沒了孩子的父母時常說：解脫了，他去幸福的世界了。

韓輝峰曾在一天里送走過8個病人。絕大多數家庭的反應驚人的相似，那是一種漫長拉鋸后被擊敗的疲乏與麻木。夫妻倆守著孩子的棺槨傻站著，像被抽干了。有人嘟囔著“完了，完了”。還有人癱坐著，聽見韓輝峰進來，面無表情地抬頭，“哥，孩子沒了。”

這些失敗的家庭就像被拍到懸崖上的浪花，炸開，然后歸于沉寂。人們陸續從病友群退出，把網名改成“靜心如水”“一生平安”，鮮少再發聲。偶爾有訊息傳來，比如一對喪子的夫婦，最終還是離了婚;也有些滯留在燕郊打工的人，偶爾和老病友聚餐，不留神提起死去的人，來一場嚎啕大哭，是難得的爆發。

2018年夏秋之交，韓輝峰收到一位曾幫助過的農民發來的消息。農民非要寄些玉米來。

孩子死后，農民回家把荒了許久的地種上了。和多年前的夏天一樣，玉米如期成熟了。

中國青年報·中青在線記者 程盟超 來源：中國青年報

編輯：史海山

病人家屬在醫院病房 程盟超/攝 圖片來源：中國青年報

當針頭扎進皮膚，第一滴干細胞輸進身體，白血病病人的賭局開始了。

賭注是一條命：超大劑量的放化療已殺光異常的造血干細胞，順便撕裂了免疫系統。漫長的排異迎接新細胞的增殖。口唇潰爛;蛻皮，嚴重時血肉模糊;胸悶氣急，甚至窒息;骨間不分晝夜酸麻地疼....。。

類似的賭局每天在河北燕郊的陸道培醫院上演。這家民營血液病專科醫院，近80%的白血病病人是公立醫院不再接收的疑難危重病人。

賭局將持續5年。數千人分布在醫院和附近小區，維持著小圈子。

據國家衛健委數據，當前中國兒童白血病每年在治4.5萬人，治愈率超過80%。但家庭貧困、基層診療不及時等因素阻礙實際療效。一旦復發，則更加棘手。白血病專家、中國工程院院士陳賽娟透露，白血病中，淋系治愈率已達80%，但髓系的5年生存率仍不足30%。

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河南人井航今年2月來到距離北京市區30公里的燕郊。他的兒子2017年患上白血病，在上海的大醫院治了一年。一年后，病情復發。已經被孩子喚作“爺爺”的主治醫生嘆氣說，按職責，他應勸說繼續治療，但從情感上，最后幾個月，還是帶孩子出去轉轉，別遭罪了。

幾家大醫院都不再收井航的孩子。只有燕郊的陸道培醫院接收，但治療費用要80萬元。

井航是開貨車的，在上海已欠下十幾萬元。孩子的爺爺說，我一輩子都沒見過80萬元，拉回來吧。夜里，孩子睡著了，井航兩口子坐在床邊啜泣。妻子猛地抬頭，“咱跳樓吧!”

第二天，7歲的孩子問井航，爸爸，咱啥時候再去醫院?不是一周去一次嗎?

“用臉換錢，拿錢換命。”井航回老家請親友吃飯，吃到一半跪下要錢。老岳父家里一共2200元積蓄，拿出2000元;腦梗的伯父是五保戶，生活幾乎無法自理，身家就5000元，全部拿給井航，他接了。今年春節前，他湊到了7萬多元。

年關將至，他開著公司的廂式貨車，妻兒睡在貨箱，從河南往燕郊趕。那天霧很大，高速路封路了。陸道培醫院的醫生電話警告，孩子的病再拖，他們也不敢收了，井航不能去服務區停車。車廂里的礦泉水結了冰，他的腿凍麻了。幾乎看不見路，他一面開車一面哭。

在燕郊，他開網絡募捐，用各種借貸App，又借了高利貸，把孩子送進移植倉。比醫生規劃的最佳日期晚了一個月，可孩子還算幸運，有的小朋友移植完爛臉、爛喉嚨、胰腺炎、膀胱炎，他都沒有。

讓井航絕望的是錢。手機被提醒還款的彈窗占滿。孩子白細胞只恢復到標準值的三分之一，因為沒錢，4月中旬，孩子被從移植倉提前抬了出來。出倉后每天用藥要四五千元，主治醫生絞盡腦汁，控制藥量，將進口藥換成國產藥，省到每天2000多元。

“這么用藥，孩子很痛苦。”井航說。孩子之前和他說，只要能陪爸爸媽媽，吃100次苦都愿意。

移植手術數月后的排異將是致命的一關。熬過這關還要幾十萬元。井航尚不知道錢從何來。他祈禱孩子身上發生奇跡。

蔣軍省及其兒子 程盟超/攝 圖片來源：中國青年報

2

陸道培醫院聚滿了像井航一樣在絕望中尋找希望的家庭。比如湖南郴州的陳秋香，兒子今年14歲，在家化療了一年半，去年復發了。來到陸道培醫院，她賣了房，籌過好多次款，還欠了十幾萬元。兒子偶爾嚷嚷這里太貴，回去，不治了。

剛診斷出病時，家里也只有10萬元存款，丈夫對孩子的病情不吭聲，陳秋香用蘋果砸他，丈夫想還手，她舉起手里的水果刀，說要先捅死他，然后自殺。現在孩子在陸道培醫院需要移植，25萬元保底押金還差七八萬元，一旦排異可能是無底洞。兩口子也不再吵架了。

陳秋香說到這里會少見地笑，說前方的路看不清，那就索性不想。她說這里的家庭，沒誰有十足的把握，“都是在賭。”

病人中誰家真窮不難分辨。有時看到受捐的人在飯店吃喝，其他病友會不屑地啐一口。大部分家庭來這幾個月、幾年，除了給病人，沒買過新衣服。也有父母給得病的孩子每天燉魚，自己每月用豬皮煮菜葉嘗點肉味。

蔣軍省一家蝸居在一間月租600元的公寓里，藥和被褥堆得到處是。公寓在城中村，近乎于燕郊最便宜的住所。孩子怕感染，老婆晚上護著孩子靠墻睡，他睡在床外沿。他們的孩子也被建議移植，可家里實在窮，只能保守治療。蔣軍省說，我孩子很特別，可能不需要移植。

另一種特別的家庭是花了幾百萬元仍未康復的。東北的打工男人白楊，3年來為孩子的病花了近200萬元。他只有15萬元積蓄，借了30萬元，25萬元報了銷，另外100多萬元靠資助和募捐，奇跡般一次次度過。他說，倘若3年前就知道要花這么多錢，可能直接沒了勇氣。不敢想的是，他的兒子至今仍未康復。如今，他已籌不到錢過下一個坎了。

在陸道培醫院工作15年，現在是護士長的李云霞說，很多病人家庭帶著兩三萬元積蓄殺到燕郊，她佩服他們的勇氣。一位家長稱，不傾家蕩產治病等于殺了孩子，這輩子閉上眼都是孩子，自己也沒法活了。

李云霞見過太多情況尚可的病例，因為確實沒錢，耽誤治療，最后人沒了;也有人放棄了好幾個月，又不甘心地來問還有沒有救。答案常常令人絕望。

病人家庭無助時會求助外界。井航、陳秋香、白楊、蔣軍省，都找到了名叫韓輝峰的當地人。

韓輝峰今年60歲，愛好喝酒、抽煙、吃肉。他的暴脾氣聞名當地，卻996，去一間十幾平方米的辦公室“上班”。2018年，幾百號病人家屬走進這間煙味撲鼻的房間，求“韓哥”幫忙找錢。有人進門就跪下，大多人會哭。

2015年，韓輝峰剛滿1歲的小女兒被診斷為白血病。韓輝峰自稱從不求人，在醫院第一次感到無奈。

為女兒治病，韓輝峰自稱花了200多萬元，當時周轉不及，發起網絡籌款，朋友都轉發，善款漲啊漲，最后籌到幾十萬元。他感動又羞愧，畢竟“本身不差錢”。韓輝峰后來想，自己女兒欠了別人的“福報”，他應該還回去。

韓輝峰指導病人家屬如何籌款 程盟超/攝 圖片來源：中國青年報

3

2015年那會兒，韓輝峰還對白血病一無所知。給女兒化療了一個療程，醫生說效果不錯，他以為這就好了。出院后再沒回來。

幾個月后，女兒復發。四肢細得像枝丫，肚子越來越大。每天不吃飯，只喝水，不停呻吟，好似隨時會一口嗆死。韓輝峰急了，去醫院喊，誰給看病就給誰跪下。可這種復發病例，很多醫院不肯收。

韓輝峰掛了專家號，女兒進了診室，他就堵住門，對外大聲嚷，不許再進。他對醫生吼，女兒不被收治，診室就開不了張。醫生還是不應，韓輝峰把喝空的礦泉水瓶砸到醫生身上。結果醫生也急了，說孩子病急，我今天收了你女兒，明天就可能來收尸。他指著醫生說，女兒死了，一定殺了你。

最后，女兒住院，得到恢復，韓輝峰去給醫生賠罪。他說，那時“就像神經病”。

病人的家屬都承受著精神上的煎熬，折磨往往漫長。白血病人抵抗力差，任何感染都可能致命。即使治療順利，1年，3年，5年，白血病仍可能復發。病人家庭仿佛走在鋼絲上。

曾在深圳經商的陸揚，2016年就把孩子送進了移植倉。他花了200萬元，用上了頂尖的藥和設備。可孩子在倉里腸道排異，先是腹瀉，然后拉出血塊，最后是腸粘膜。即使用上嗎啡，陸揚還是透過監控屏看著，孩子疼得用頭一直撞移植倉的鐵床。

孩子撐過了排異，直到2018年復發，惡性細胞再現。二次移植成功的希望渺茫，陸揚把深圳的房子賣掉，積蓄也快花光了。

白楊在燕郊的出租房，大部分房間亂糟糟的，只有兒子的房間干凈，里面擺著3700元的空氣凈化器，是全家最昂貴的家電。屋里一度擺滿消毒片，每天擦好幾次。剛移植完那會兒，兒子吃了個火龍果，上吐下瀉。白楊半夜打電話給醫生，醫生也慌了，“他要是明早還吐，立刻來住院!”

李云霞印象里有一對父子，兩人在一間房睡覺。清晨6點，5歲的孩子餓了，去廚房翻了幾顆腰果吃，父親聽到聲音驚醒，跑到廚房門口，腰果剛咽進肚，父親急得跺腳哭。后來，孩子果然得了腸胃炎，花了60萬元把病壓下來。

一些病人家屬間流傳的故事更加驚悚。一個男孩，手術后吃了只不太干凈的烤鴨，很快死了;另一位小朋友，去了趟菜市場，沒戴口罩，兩天后沒了。

菜必須少油，蔥姜蒜辣是禁忌，陳秋香的兒子總說飯難吃，和做飯的父親吵架。晚上11點，孩子不肯關手機睡覺，陳秋香急了，說你這是自尋死路。孩子回：死就死了!

可真聽到大人們議論，誰誰家的娃死了，孩子又沉默，或者跑到床上，用被子把頭捂起來。

蔣軍省的孩子才1歲多，不會說話，上完化療藥，每晚咿咿呀呀地叫，隔壁床的病人提醒，讓他們小聲點。后來隔壁床也用上了這藥，晚上疼得哭，說像無數只螞蟻鉆進肉里。

蔣軍省說：“到底多痛苦，不得這病不會知道。”

4

韓輝峰自稱現在主要做公益——幫人在互聯網平臺籌款。2015年，他自己學會了操作，又幫別人，漸漸有了名氣。他是本地人，基金會和網絡平臺都找他，設辦事點。

韓輝峰高中學歷，但對籌款有自己的訣竅。頁面上要登的照片，有的農民家庭特老實，專門請照相館，在醫院的樹下努力和孩子一起擠出笑臉。韓輝峰看了就罵，“你他媽這是在游樂場呢?不準笑!不準笑!”

畫質不一定清晰，但一定要慘。“其實真能撐到陸道培醫院的家庭，眼淚反倒都流干了。”那是真慘。韓輝峰皺著眉頭，“可網友就要看眼淚這些。”他去給人拍照，就和家屬說，你眼角上有東西。對方下意識拿手擦，他抓拍下來，看起來像哭。

陪護大多無聊。醫院陪床、回家做飯、募捐籌款，三點一線。病人隨時可能出事，陪護要求高，身邊離不了人，兼職打工基本不能。可這些故事無法打動網友，韓輝峰不避諱“策劃”，讓他們跪在路邊，吃剩菜剩飯，采路邊的野菜，半夜去垃圾桶收廢品。

這不是騙人嗎?韓輝峰笑了，“騙人?我這才叫真實!”找到他的大多是老實巴交的農民，“我現在喊一聲，說跳樓摔死，給他孩子捐50萬元。樓頂要排隊。”

籌款越來越難，很多老病友都有體會。陸揚記得，2015年那會兒，基金會的錢還“用不完”。以前配捐，每次投1萬元進去，很多基金和企業跟投，很快能籌到5萬元。現在很多病友，資源挖盡了，好一點累積籌20多萬元，大多就兩三萬元。相比幾十上百萬元的醫療開銷，無異杯水車薪。

韓輝峰總結，現在用網絡渠道求助的人越來越多，注意力分散了;“羅爾事件”等幾次輿情挫傷了愛心人士的積極性。他現在每月還能籌到一二百萬元，但分散到上百人次頭上，也沒多少錢。

陸道培醫院的工作人員說，他們經常接到愛心人士的電話，確認求助者是否真困難。韓輝峰也時常來打聽，一家人要是醫院賬戶的錢還多，每次交款都不猶豫，一筆繳清。這樣的家庭就先不幫。

越是條件好的人家，人脈廣、籌款快，悖論近乎無解。蔣軍省家隔壁床是位老師。那家人不算窮，還是發起了目標70萬元的籌款，籌到了27萬元，覺得太少，說還要再籌。“我就覺得好羨慕。要是我有這些錢，能救孩子的命了。”

“人的命不等價。”做了幾年公益，韓輝峰就這感覺。他幫孩子籌款，尤其是幼兒，時不時募到幾萬、十幾萬元。如果是中年人，基本就幾千元。他現在最心疼大學生，尤其是名校，成績優異，“都是國家棟梁”;再就是小孩子，“人生下來，啥都還沒體驗過”;至于中老年病人找來，韓輝峰一般婉拒，“我也真挺忙，也知道籌不到幾個錢。他們自己有兒女.....。。”

陸道培醫院有官方合作的基金，據病友們說，主要資助治愈率高的新發病例。陸揚說，不少白血病的專項基金，漸漸都關停了，或者改去資助其他大病。他的理解是，公益機構也要品牌成績，比如救治其他癌癥，二三十萬元投進去，一人是死是活基本確定。可白血病100萬元砸進去，病人仍是前途未卜。同樣拿錢救命，救1人和救5人，社會資源有限，“也是理性的選擇。”

如今的網絡籌款平臺，像韓輝峰這樣的介紹人，每單能從平臺處領取100~200元的勞務費，個別病人家屬在燕郊以此為生，催生了一門“募捐志愿者”的行當。韓輝峰覺得，這也算合理，但自己堅持不拿錢，“拿就變了味，不能算公益”。

直到有一天，他發現有些工作人員干脆開后門，延長鏈接在平臺首頁的停留時間，多募的錢和病人家庭對半分。怒不可遏的韓輝峰找到公司領導，說自己寫了一篇文章，叫“披著羊皮的狼”，打算傳播出去，把對方搞得臉紅。后來，這項措施被叫停。每個家庭也只能上一次平臺首頁了。

十幾萬、幾萬、幾千元，一次次籌款下來，幾乎每一戶病人家庭都走著相似的軌跡。找親友借款也是一樣。陳秋香之前做微商，朋友圈有2000多人。她第一次群發求助的信息，幾十人轉來了錢。第二次，她再群發，紅色的感嘆號一個個跳出來，滿屏都是，她的手也抖起來。1000多人已刪掉了她。

這里的人，有人被兄弟拉黑了，有人回老家被人躲著走。偶爾撞到熟人，還沒等開口，對面先問，啥時候還錢。剛來的家屬，每天都轉發籌款鏈接，朋友圈密密麻麻。待上一兩年，朋友圈干干凈凈。

一位在燕郊堅持了多年的母親，朋友圈只有一張圖，是母親在醫院門口給幼兒下跪，上書大字：媽媽無能，對不起你。

“不發了，都沒用了。”她說。

2018年，哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍接受界面新聞采訪時稱，兒童白血病80%可治，并不等于我國80%的白血病患兒都能得到治愈。他說，自己40年來接觸1.8萬名白血病患者，只有1500人被治愈，比例不足10%。這并非技術不足，絕大多數病人因貧窮放棄治療，進而死亡。

4月13日這天，湖南女人歐陽純娥來找韓輝峰，他們認識很久了。她的兒子在大學學自動化，拿過國家級獎項，大三時白血病發作，欠了60萬元，治療也因復發宣告失敗，基本放棄。如今，他們租住在醫院附近的民房，孩子看藥典、網絡搜索，自己配中藥吃。可她連一個月1500元的房租都交不起了。

韓輝峰還有最后一招。他認識一些“推廣公司”，手里有企業的配捐資源，或是網絡推手，把籌款鏈接擴散出去，一般交上2.3萬元和認證材料，半月后返回3萬元，或是交1.5萬元返1.8萬元。

可有些家庭，像歐陽純娥家，情況實在沒“亮點”，“推廣公司”都不愿做了。

正在醫院病房午休的小患者 程盟超/攝 圖片來源：中國青年報

5

韓輝峰時常喊病人家屬吃飯，人家都哭喪著臉，他就使勁勸酒，讓他們放松。可他也漸漸發現，這些人中午喝上，下午酒醒了，又唉聲嘆氣。

老韓自己有時也高興不起來。他喜歡認干兒子，歐陽純娥的孩子就是之一。恢復好那會兒，孩子和他說，“爸爸，我要報答你。”老韓大喜過望，說只要病好了，把女兒嫁給他。后來小伙子復發，掉了一身皮，嘴巴爛了，鼻子直流血，人癱在床上。韓輝峰再去為籌款拍照，人家把頭朝墻，不想露臉。

韓輝峰辦公座位的正后方掛著面錦旗，是某干兒子一家去年送的。那孩子才6歲，看著恢復得不錯。去醫院復查，臨去前還和韓輝峰擁抱，結果說要住院輸兩天液，扎上針，沒多久死了。

“有時我給人籌款，隔兩天要補個手印，去找，說人沒了。”

一位家屬說，醫生基本是坦誠的，會告訴你病有幾成把握，要花多少錢。如果經濟條件不好，會暗示不要硬扛。

陸道培醫院的病房平時靜悄悄，電梯里貼著提示——請不要討論病情。陸道培醫院的一位工作人員說，病看到這一步，就像被追兵逼到絕路的戰士跳崖，三個掛在樹枝上，活了;另兩個犧牲了。必須和病人家屬交代清楚。

陸揚的孩子也復發了。醫生鼓勵他，說同一時期那一亞型的孩子，就你家孩子還活著。陸揚聽了，高興不起來，只感到前所未有的孤獨。

醫院里總有殘酷的場面。一位病人家屬親眼見著，一個孩子還在急性排異期，確實沒錢了，必須出院。最后用救護車拉回南方老家的幾萬元錢，都是燕郊的病友們湊的。

曾有陸道培醫院的醫生，大年初一凌晨接到病人家屬的電話，那家人的孩子在過去一年沒了。對方說，就想和醫生嘮嘮，他想起他的孩子。醫生就舉著手機，和他聊了一小時。

也有科室為欠了20多萬元的病人擔保，又免掉了兩三萬元的醫護勞務。可病人家庭最后連藥費都還不起，還是要律師出面。

目前，白血病已被國家納入大病保險范圍，規定報銷比例在70%左右。但對于這群長期徘徊于醫院的家庭而言，病程越久，病情越復雜，報銷清單越難覆蓋實際花銷。很多病人家屬發現，實際報銷的政策，每個省，每個市甚至隔壁縣，可能都不同——富裕的地區往往好些，經濟相對落后的省市則“捉襟見肘”。

馬軍曾告訴界面新聞，在東北三省，城鎮和農村兒童白血病的實際報銷比例只有30%~50%;有些上級定了70%的報銷比例，但縣區執行不下去，自稱沒錢。另有血液科醫生透露，一些地區的兒童白血病只報銷化療藥物，另占冶療用藥八成的非化療藥及進口藥，仍以自費為主。

護士長李云霞經常往病友群轉發康復案例，有些5年、10年回來復查的病友，她也招呼新病人去交流。她說不僅給病人信心，也為自己打氣。

李云霞曾被病人揪過衣領，還有打了藥的病人精神不穩定，一腳把護士踹飛。更令她難過的，往往是朝夕相處半年、一年的病人沒了，就好像走了一個朋友，病人家屬也變得冷漠。“心情被病區的情況左右。病人恢復得好，心情就好;某段時間走的人多了，就會問自己，我努力是為了什么?”

一個病人感染或排異死了，李云霞總忍不住想，是不是自己哪一點沒有做好，哪一項沒有囑咐到家屬。醫院的一名員工說，自己工作的前幾年，晚上必須聽郭德綱的相聲，不然睡不著。

6

2017年年底，陸道培醫院發生了一起大案。一名叫劉建的男子，以“配捐”的名義卷走了100多個白血病家庭上千萬元。

此人之前長期在燕郊從事公益，很多受害者由病友或醫生介紹。事后，陸道培醫院發出聲明，稱會繼續醫治受騙患者。

“這地方，有好人，也有畜生。”韓輝峰說。

4月，白楊接到相熟的武漢病友的電話，那是位大學畢業、工作不久的年輕人。電話那邊哭著說，他原本做完移植，還算順利。可妻子帶著報銷款消失了。那是他僅剩的錢。現在他開始肺排異，呼吸一天比一天難，也不敢和父母說，可能要死了。

很多人不理解白血病家庭的窘境。陳秋香兒子的老師屢次在班級群組織募捐。后來有家長在群里評論：有能力時不好好賺錢，遇到困難只能伸手求救。可以一次兩次，還能三次四次嗎?

“她哪里懂我們?”陳秋香如今看著這條留言，還是委屈得想哭。

在醫院15年，李云霞見識了各種各樣的人：有弟弟生病了，長兄如父，掏醫藥費、捐骨髓、撫養侄子;也有一家幾個兄弟姐妹，給親兄弟捐骨髓，居然要幾十萬元的營養費。

7

不少病人家屬說，如今最親密的人是病友們。“同一場災難里的人，更容易理解。”白楊最早帶孩子在天津看病，療效不好要募款，兩層樓的病友都往他衣服兜里塞錢;陸揚的孩子剛確診，兩口子都懵了，站在醫院走廊哭。3個病人家屬立刻圍上來，告訴他們別怕，然后一頓科普。陸揚聽完真沒那么慌了。后來遇到醫院門診出來，失魂落魄的人，他也主動招呼。

在陸道培醫院，老病友為新病友送米面糧油，給個落腳的地方睡覺做飯，甚至某家人富余其他人急需的珍貴藥，都拿出來共享。人們把病友群、老鄉群，命名成“開心1群”“開心2群”。

李云霞帶頭組建了6個病友群，主要分享護理經驗。但她最得意的是小病號康復群。這群孩子在醫院大多叛逆，和父母撒氣，整天問何時能回家，平時沉默著玩手機。小病友群里是另一副樣子：他們聊動漫、明星、美食，做游戲、唱歌，400多人的群，一天刷幾千條信息。每每到夜里11點，李云霞出來主持：睡覺了，不準玩了!

幾個大孩子移植了三四年，恢復得相對好，成了這群孩子的籃球教練。也有公益組織專門為這群孩子辦了學習的教室。

一年、兩年甚至更長，很多家庭長期生活在醫院周圍。有些家庭的病人好了或沒了，也都不再返鄉，留在燕郊打工或做公益。

曾有女人問男人，咱好幾年沒回家了。男人答：家里房子也賣了，欠了一堆債，咱哪兒還有家?

陪孩子看病久了，與社會脫節是必然結果。陸揚之前做液晶屏生意，陪孩子來了北方，生意伙伴再來問，他手邊總沒貨，幾次下來就沒人再打電話。往日的朋友對白血病不夠了解，試著聊天，可總問到讓他惱火的問題，他不想再聊，交情漸漸也淡了。

更有些經商的家庭，被合作伙伴得知患了白血病，干脆連欠賬都不還，“人家覺得你家垮了，不會再來往，就這么現實。”

很多滯留在燕郊的家庭有著相似的理由：外人不懂自己的痛。陳秋香帶著孩子回老家，街上的人們都盯著他的光腦袋，孩子問：媽媽，我是不是像怪物。他想和過去的朋友玩，人家父母不讓：小心，他會傳染!

“我們都在等一個結果，可又不敢想結果是什么。”井航的孩子5歲開始發病，至今沒讀過書。還有孩子已經退學四五年。因為化療，這些孩子長大后可能無法生育，身高也偏矮。井航說，孩子考學、婚姻，早都是遙遠的奢望，能平安地多活20年，看看世界的樣子，陪陪父母，他就知足了。

歐陽純娥的孩子如今已放棄治療8個月，捱過了醫生斷言的大限，排異后還有了好轉的跡象。他們家再沒錢去醫院，孩子自己上網，配藥、查食譜，用牛肉、魚肉和蛋白粉對抗營養不良。他卸載了所有社交軟件，把自己鎖在臥室，卻又和歐陽純娥說，自己當年的舍友都戀愛、工作了。他想自殺，可是不甘心。

蔣軍省的孩子化療前，本會叫“爸爸媽媽”。上藥之后失去了語言能力。他一度擔心孩子的智力受到影響。后來想開了，覺得無所謂。他只希望孩子能夠長大、懂事。

“不然他可能到死都以為，人生就該這么痛苦。” 蔣軍省說。

8

絕大多數看病家庭將在陸道培醫院走到終點。他們中的一些人恢復了。醫院不乏已康復10多年的案例。他們成了軍人、警察、工程師、留學生。移植后第五年的“大查”是“臨床治愈”的門檻，很多人熬過這一關，摟著主治醫生的脖子轉圈。

韓輝峰的小女兒已看起來和正常孩子無異。她恢復得很好，因為喜歡吃肉而格外壯實。女孩的胸前仍插著打化療藥的金屬導管，如果一切順利，上學前一年就能摘掉了。

韓輝峰稱，過去一年多，為病友捐的、花的、借出去要不回的，累計有40多萬元，超出了當年籌得的錢。很多借款連借條都沒打，可他心情舒暢。他喜歡和女兒視頻，讓孩子在那頭喊“爸爸”，展示給這邊的病人家屬們看。

看到這一幕的大多數人，親人還躺在醫院或出租屋的床上，等待著命運的審判。一些人失敗了，沒了孩子的父母時常說：解脫了，他去幸福的世界了。

韓輝峰曾在一天里送走過8個病人。絕大多數家庭的反應驚人的相似，那是一種漫長拉鋸后被擊敗的疲乏與麻木。夫妻倆守著孩子的棺槨傻站著，像被抽干了。有人嘟囔著“完了，完了”。還有人癱坐著，聽見韓輝峰進來，面無表情地抬頭，“哥，孩子沒了。”

這些失敗的家庭就像被拍到懸崖上的浪花，炸開，然后歸于沉寂。人們陸續從病友群退出，把網名改成“靜心如水”“一生平安”，鮮少再發聲。偶爾有訊息傳來，比如一對喪子的夫婦，最終還是離了婚;也有些滯留在燕郊打工的人，偶爾和老病友聚餐，不留神提起死去的人，來一場嚎啕大哭，是難得的爆發。

2018年夏秋之交，韓輝峰收到一位曾幫助過的農民發來的消息。農民非要寄些玉米來。

孩子死后，農民回家把荒了許久的地種上了。和多年前的夏天一樣，玉米如期成熟了。

中國青年報·中青在線記者 程盟超 來源：中國青年報

編輯：史海山

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