27歲的張笑是一位罕見病患者，她患有黏多糖貯積癥I型，從發病至今，她仍然保持著童年的身高，無法自己完成洗頭、穿襪子等動作，走路也得小心翼翼。

目前，她面臨的困惑是即便迎來了罕見病特效藥在國內獲批上市，但巨額的醫藥費仍然讓許多病友只能望藥興嘆。她想知道的是，未來5年、15年，罕見病患者的看病難看病貴，如何破解?

黨的十九屆五中全會提出，要健全多層次社會保障體系，全面推進健康中國建設，實施積極應對人口老齡化國家戰略，加強和創新社會治理。《中共中央關于制定國民經濟和社會發展第十四個五年規劃和二〇三五年遠景目標的建議》(以下簡稱《建議》)提出，未來5-15年要健全多層次社會保障體系，全面推進健康中國建設。

放眼將來，以“三醫聯動”(即醫療、醫保、醫藥改革聯動)為支點撬動的新一輪醫療改革將釋放更多民生利好。困擾大家多時的看病難看病貴問題有望真正得到解決。

多了一份堅持的勇氣

雖然很難，但更多的是積極的變化。

今年，治療黏多糖貯積癥的特效藥——注射用拉羅尼酶濃溶液(商品名：艾而贊)獲批上市。雖然這款特效藥的價格是“天價”——以張笑的用藥量，全年需要300多萬元，但張笑還是覺得離自己的目標又近了一步。艾而贊的獲批上市，起碼可以讓更多病友看到新的希望。

最近，又傳來兩個好消息：相關藥企推出了“買二贈一”的優惠，算下來艾而贊一年的藥價便宜了100多萬元;國內藥企北海康成最近也宣布，啟動艾度硫酸酯酶β注射液的商業化環節，這是中國首個且唯一的黏多糖貯積癥II型酶替代療法。張笑覺得又多了一份堅持下去的勇氣。

就全世界而言，罕見病患者的治療都是個難題，一方面，新藥開發成本高，藥企需要靠賣藥收回成本、獲取利潤，從而投入到新的藥品開發周期中;另一方面，因為用藥人群過少，單個患者的用藥成本居高不下，出現了許多“天價藥”。而“保基本”的醫保資金往往難以覆蓋這類人群，經常陷入難以抉擇的尷尬境地：該保障大多數人的基本用藥，還是保障少部分人的救命之藥?

多年來，張笑他們一直致力于推動將艾而贊一類的特效藥納入醫保目錄。但顯而易見的是，醫保資金有限，將治療罕見病的特效藥納入醫保，并不容易。而降低醫療費用，解決看不起病的問題，顯然不只有“納入醫保”一條路徑，還有藥品集中采購談判，以及社會救助等多種機制。未來5年、15年，隨著中國經濟的發展，醫療醫保體制的完善，將迎來更多積極的變化。

從1.3萬元到700元

從1.3萬元到700元，數字變化的背后是無數生命的救贖。

11月5日，我國首次開展的高值醫用耗材集中帶量采購在天津市開標，集中采購的對象是心臟冠脈支架。這是心臟介入手術中常用的一種醫療器械，具有疏通動脈血管的作用。在我國，每年約有100萬患者要植入心臟支架，但大多數心臟支架都依靠進口，價格居高不下。

經過集中帶量采購，共有10種國產、進口的心臟支架產品中選，均價從1.3萬元左右下降至700元左右，降幅約93%。預計到明年1月，患者就能用上價格實惠的心臟支架。而這樣的改變，近幾年還發生了很多：藥品器械的審批加速、帶量采購擴容、按病種付費改革落地....。。

“未來5年，醫藥分家的趨勢還會加強，耗材、藥品在流通環節的水分會不斷下降，跟醫療機構和醫務人員的收入會慢慢脫離，他們可以靠醫療服務來取得合理的報酬。”中歐國際工商管理學院衛生管理與政策中心主任、上海創奇健康發展研究院創始人蔡江南對中青報·中青網記者說。

蔡江南看來，過去5年的醫改有兩個突出表現：一個是藥品、器械的審批進一步加快，加速了創新藥、仿制藥的發展;另一個是帶量采購、藥品支付方式等一系列改革。未來，每個老百姓都將從這些改革措施中獲益。

看病“有制度保障”，用藥有新的希望

看到小孫女蹦蹦跳跳的樣子，云南省蘭坪縣農民張慶忠的臉上終于露出了久違的笑容。

2年前，張慶忠的小孫女出生后出現心跳過快、臉色發白等癥狀，送到醫院檢查才知道，孩子患有先天性心臟病。但這個貧困的家庭實在湊不出給孩子做手術的錢，小縣城的醫院也無法收治。危難之際，國家向他們伸出了手。對口支援的廣東省中醫院珠海醫院不僅免費收治了孩子，連往返珠海的交通費用都報銷了。

今年9月的一天，張慶忠抱著小孫女到蘭坪縣中醫院復診。在他的心里，有一個小愿望：以后能不能就在這里把病看了?畢竟，免費救治的機會不是每次都有。

“這個想法很快就會實現了。”蘭坪縣中醫院副院長李春恒告訴中青報·中青網記者。他指了指醫院后面一棟十幾層的新樓。這是這家縣級醫院的新大樓，總投資900多萬元，其中中央財政支持了很大一部分。建成之后，這里的設備、床位等都將更新換代。

以“三醫聯動”為支點的新一輪醫療改革，正在讓無數個可能因病致貧的家庭迎來轉機。國家醫保局待遇保障司負責人樊衛東日前在國新辦發布會上表示，目前總體看，貧困人口看病“有制度保障”基本實現了，基本醫療有保障的問題基本得到了解決。

隨著更多醫改舉措的落地，看不起病、看不好病的情況將逐漸減少，一藥難求的局面也將迎來轉變。

年輕醫護扎根，基層醫療“造血”

身為基層縣醫院的負責人，李春恒對未來的期待不只是來自這棟新建的大樓。在他的心里，這些扎根家鄉、逐漸成長的年輕醫護人員，才是未來本地老百姓的“健康守護者”。

90后醫生和李妹就是這樣一位“守護者”。去年，這個少數民族姑娘被選派到廣東珠海進修。在那里，對口支援的廣東省中醫院珠海醫院的醫生手把手教學，她也學會了一整套無痛胃鏡檢查的技術。她說，去珠海之前心里只有一個樸素的想法：“學會了這項技術，鄉親們在蘭坪本地就能做檢查了。”

因為飲食習慣偏辣、偏咸的緣故，蘭坪縣的消化道疾病多發，但多年來，全縣沒有一家醫院能做無痛腸胃鏡的檢查。許多患者不得不遠赴100多公里外的大理求醫問藥，一些患者因為得不到及時救治，病情可能被拖延成危重癥。

今年，珠海市給蘭坪縣中醫院捐贈了一整套電子腸胃鏡檢查設備。和李妹也回到了家鄉，幾乎每天都要給10多個患者做全方面的腸胃檢查。比這更讓李春恒開心的是，這幾年醫院得到的幫助正在“從輸血變為造血”，年輕的醫護人員漸漸成長了起來。

基層醫療機構的建設，一直是醫療衛生事業的短板，也會是今后的投入重點。國家發改委7月發布的信息顯示，2020年中央下撥到全國的衛生領域中央預算內資金中，共有456.6億元專款用于加強公共衛生防控救治能力建設，包括全面提升縣域醫療衛生服務能力、升級改造重大疫情救治基地、儲備一定數量的救治設施設備等。

在蔡江南看來，新冠肺炎疫情敲響了基層醫療體系的警鐘，今后基層醫療體系的建設重點應該放在醫務人員的技能提升、醫療服務的補償機制上，如此才能實現真正的分級診療，讓基層醫生發揮好“健康守門人”的作用。此外，他也認為隨著數字技術的發展，遠程醫療、互聯網醫院也將在未來5-15年迎來快速發展。

近幾年，“互聯網+”全面鏈接醫療、醫藥、醫保服務，線上可以開具處方藥，并且可以交由第三方配送。今年11月，明確符合條件的互聯網醫療機構可以通過其依托的實體醫療機構，自愿“簽約”納入醫保定點范圍，“互聯網+”醫保支付將采取線上、線下一致的報銷政策。

“這幾個鏈條都能打通的時候，基層醫療也就能發展起來了。”蔡江南說。

中青報·中青網記者 王林

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