日前，《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報告2020》(以下簡稱“報告”)發(fā)布。該報告由國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心和國家風濕病數據中心共同發(fā)起并撰寫，首次對十年來我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診治現狀、臨床特點、發(fā)展現狀、存在問題與挑戰(zhàn)、未來展望等方面進行了全方位介紹。國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心主任、北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科主任曾小峰表示：“這是目前全球首個針對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的報告，對推動全球系統(tǒng)性紅斑狼瘡診治發(fā)展具有重要意義。”

據估算，我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者約有100萬人，總數位居全球第一，發(fā)病率位居第二。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種全身性疾病，它往往導致臟器的損傷，尤其是腎臟和神經系統(tǒng)、皮膚、血液系統(tǒng)、呼吸系統(tǒng)，幾乎所有的系統(tǒng)都可能受累。

出現什么癥狀需要篩查是否為系統(tǒng)性紅斑狼瘡？曾小峰指出，系統(tǒng)性紅斑狼瘡屬于風濕病范疇，如果患者出現關節(jié)腫痛、皮疹、不明原因的發(fā)燒、白細胞或血小板減少等，都應該去風濕免疫科篩查是否為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

“目前我們已經實現了系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的10年生存率與發(fā)達國家水平相當的目標。但隨著病程的延長，幾乎所有系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者都會出現不同程度的臟器受累，伴隨逐漸累積的臟器不可逆損傷，最終造成多器官功能衰竭，導致患者死亡。”曾小峰說，我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡致死率和致殘率較高，給患者及其家庭造成一定的經濟和心理負擔。

報告指出，我國有89.51%的患者期望減少糖皮質激素(以下簡稱“激素”)的使用。來自中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組的數據顯示，我國84.13%的患者正在使用激素治療，其中部分患者用于維持治療的激素劑量偏大，不良反應也隨著劑量增加而增多，僅有0.76%的患者能夠達到無藥物治療疾病完全緩解。

對此，國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心辦公室主任、北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科副主任李夢濤介紹：“目前，國內外風濕免疫疾病的基礎、臨床、轉化研究都取得了豐碩成果，生物制劑等靶向藥物的問世給系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者減少激素用量、實現器官保護帶來了可能。”

不少患者也存在一些誤區(qū)，一是諱疾忌醫(yī)，二是面對這樣一種目前還無法根治的疾病急于求成，甚至找偏方，反而延誤了診斷和治療。對此，北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科主任醫(yī)師田新平表示，報告涵蓋了國際臨床數據的支持、中國的臨床研究結果以及中成藥對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的療效，是更適合中國人的本土化方案。“希望患者通過這份報告，建立起對醫(yī)生及其診療方案的信心，更好地配合醫(yī)生。”田新平說。

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