在出發(fā)來北京前

全國(guó)政協(xié)委員杜麗群特意將

諾西那生鈉注射液的藥盒放進(jìn)行李箱

這是治療罕見病SMA

（脊髓性肌萎縮癥）的“救命藥”

“我要帶著這個(gè)藥盒分享

關(guān)于罕見病的調(diào)研情況

每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄！”

根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義

罕見病是指患病人數(shù)占

總?cè)丝?.65‰—1‰的疾病

杜麗群是廣西南寧市第四人民醫(yī)院

艾滋病科的護(hù)士長(zhǎng)

在醫(yī)院與病人打交道的幾十年里

她遇到過一些罕見病患者

醫(yī)療技術(shù)的局限性和

病人面對(duì)高額治療費(fèi)用時(shí)無助的眼神

讓她下定決心

不光要在本職崗位上為病人做好服務(wù)

更要把這些群體的呼聲反映到全國(guó)兩會(huì)上

讓他們看得了病、看得起病

杜麗群（右二）在廣西百色市了解農(nóng)村醫(yī)療保障情況。新華社記者陸波岸 攝

黨和政府對(duì)這個(gè)問題非常重視

2021年，國(guó)家醫(yī)保局經(jīng)過多輪“靈魂砍價(jià)”

治療罕見病SMA的

“救命藥”被納入醫(yī)保

并從剛進(jìn)入中國(guó)時(shí)的

一針70萬元降至3.3萬元

作為醫(yī)衛(wèi)界的委員

杜麗群長(zhǎng)期重點(diǎn)關(guān)注藥品價(jià)格

曾提交《關(guān)于遏制藥品價(jià)格上漲的提案》

在廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院，杜麗群（左）向阮毅燕醫(yī)生了解罕見疾病用藥及其價(jià)格情況。新華社記者陸波岸 攝

今年年初

新醫(yī)保政策下

包括廣西在內(nèi)的多地開展了首批

諾西那生鈉注射液鞘內(nèi)注射治療

春節(jié)過后

杜麗群來到廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院調(diào)研

原來，這里的脊髓性肌萎縮癥病人

只有2個(gè)能用上這個(gè)藥

藥品納入醫(yī)保后，已有超過20名患兒

登記并陸續(xù)開始用藥

對(duì)此，杜麗群非常振奮

她到病房里為等待用藥的孩子加油鼓勁

“這個(gè)藥是要鞘內(nèi)注射的

我們要勇敢一點(diǎn)！堅(jiān)強(qiáng)一點(diǎn)！”

在南寧市第四人民醫(yī)院，杜麗群在安撫病人。新華社記者陸波岸 攝

除了SMA

還有許多的罕見病存在著

高誤診、高漏診、用藥難的問題

杜麗群又走訪了醫(yī)院里

跟罕見病相關(guān)的多個(gè)科室

記錄下了他們對(duì)于

罕見病診療的困難以及呼聲

在廣西南寧市第四人民醫(yī)院，護(hù)士長(zhǎng)杜麗群在給患者打點(diǎn)滴。新華社記者陸波岸 攝

為“小群體”鼓與呼

杜麗群一直在路上

早在2005年

南寧市第四人民醫(yī)院

要成立廣西首個(gè)艾滋病科

許多人“望而卻步”

杜麗群卻向醫(yī)院主動(dòng)請(qǐng)纓

擔(dān)任科室護(hù)士長(zhǎng)

10多年來

她帶領(lǐng)的這個(gè)艾滋病護(hù)理團(tuán)隊(duì)

從成立之初的8人增加到100多人

面對(duì)重癥患者創(chuàng)面清理

吸毒患者毒癮發(fā)作

絕望病人試圖輕生等時(shí)常遇到的問題

杜麗群帶領(lǐng)她的團(tuán)隊(duì)

用過硬的專業(yè)水平和醫(yī)者仁心去克服

杜麗群在廣西南寧市第四人民醫(yī)院。新華社記者陸波岸 攝

在今年的全國(guó)兩會(huì)上

杜麗群遞交了她的調(diào)研成果

《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)罕見病

醫(yī)療保障力度的提案》

建議繼續(xù)完善針對(duì)罕見病的

多層次醫(yī)療保障體系

提高罕見病醫(yī)療保障水平

杜麗群認(rèn)為，每個(gè)微小的努力

都會(huì)推動(dòng)罕見病的治療

她希望以后的行李箱里

能有更多罕見病的藥盒

因?yàn)?/p>

病雖罕見

但愛不罕見

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